Arquivo Pessoal
Família de Joinville cria vaquinha para pagar tratamento de bebê com doença na traqueia
Benjamim vai realizar correção na traqueia que, futuramente, vai possibilitar que ele respire pelo nariz
“A gente nunca ouviu o choro do nosso filho”, conta Jhenifer Fernandes, mãe do pequeno Benjamim, de 2 anos. O bebê tem síndrome de down e foi diagnosticado com cardiopatia, megacólon congênito e estenose subglótica grau 4, uma doença na traqueia.
Por conta desta condição, precisou realizar uma traqueostomia, que permite a respiração da criança e, por conta do procedimento, o pequeno não emite sons e nem fala.
Agora, a família de Joinville criou uma vaquinha para pagar os cuidados pós-cirúrgicos do procedimento de correção da traqueia, que possibilitará, após terapias, que Ben respire pelo nariz, emita sons e comece a falar.
A cirurgia será realizada no Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis, custeada por um médico que se sensibilizou pelo caso do pequeno joinvilense. Ainda assim, a família terá custos com o deslocamento até o município, a estadia no local, medicamento, entre outros. Os pais calculam que os gastos somem em torno de R$ 35 mil.
Antes de terem a cirurgia paga por este médico, a família tentou realizar o procedimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ben já passou por outras cirurgias no Hospital Infantil de Joinville, onde fez a traqueostomia e colocou a bolsa de colostomia, utilizada por conta da doença do intestino. Agora, o procedimento de correção da traqueia não será feito na unidade porque não foi autorizado, segundo a mãe.
“Não iremos pagar a cirurgia, conseguimos um médico que se interessou pelo caso. Ainda assim, teremos gastos pós a cirurgia. Por exemplo, pediram que intensificássemos as terapias para que ele aprenda a respirar pelo nariz e, assim, poderem tirar a cânula do pescoço dele”, explica Jhenifer.
A mãe destaca que, por muito tempo, a traqueostomia foi importante para a vida do filho e possibilitou que ele continuasse respirando. Porém, agora que Ben está crescendo e conhecendo o mundo ao seu redor, a traqueo se tornou um problema.
Em maio, Benjamim puxou a cânula da traqueostomia e ficou sem respirar. Quem avisou os pais foi a filha mais velha do casal, de 5 anos. Ben ficou desacordado por três minutos e precisou ser reanimado. Com o susto, a família vive vigilante. “Eu não posso tirar o olho nunca. O medo é constante”, lembra.
A cirurgia de correção da traqueia e, futuramente, a retirada completa da traqueostomia vai trazer mais qualidade de vida para Ben e os pais. Os passos já começam a ser dados para este momento tão desejado.
Nesta quinta-feira, 16, a família vai a Florianópolis para traçar o plano cirúrgico do pequeno. O procedimento ainda não foi marcado, mas com o encontro de quinta, estará mais próximo de acontecer.
Após a cirurgia, o bebê vai intensificar as terapias que possibilitarão que ele respire pelo nariz e aprenda a falar. A vaquinha, então, irá custear esse acompanhamento.
Desafios
Por conta das doenças, os pais levam o pequeno à atendimentos médicos e terapeutas com frequência. Além disso, precisam estar atentos o tempo todo ao pequeno, para que o episódio da cânula arrancada não se repita.
Por isso, apenas o pai, Everton, trabalha. A mãe é dona de casa e fica responsável pelo bebê. Entre os cuidados diários, está a aspiração da traqueo, que retira a secreção. “Eu não trabalho. É muito difícil até achar alguém que saiba fazer cuidados dele”, explica Jhenifer.
Ela também destaca que, apesar das restrições, o bebê se diverte e esbanja felicidade. A cirurgia poderá trazer ainda mais liberdade de expressão para o pequeno, que irá respirar sem ajuda da traqueostomia e, até, emitir sons. Com isso, a família poderá ouvir, pela primeira vez, o choro do filho e a voz de Ben.
Para realizar os cuidados pós-cirúrgicos e terapias, que juntos irão possibilitar essas novas vivências para Ben, a família conta com a solidariedade da população.
Valores podem ser doados por meio do site Vakinha, pela chave Pix 08868081970 ou, ainda, entrar em contato com Jhenifer pelo telefone (47) 9-9994-9681. O dia a dia do pequeno também pode ser acompanhado pelo Instagram.
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