Saiba como está Lucas Gabriel, menino de Joinville diagnosticado com AME
Criança é portadora do tipo 2 da doença
Saiba como está Lucas Gabriel, menino de Joinville diagnosticado com AME
Criança é portadora do tipo 2 da doença
- Por Thiago Facchini
- 24/02/2022
- 13:21
. Ele é de Joinville e luta contra a doença.){kind=link}
Quando tinha um ano e sete meses de vida, Lucas Gabriel Matias, de seis anos, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que afeta a capacidade da criança em fazer atividades básicas, como caminhar e comer, por exemplo.
A mãe do joinvilense, Mônica Mirella da Silva Matias, de 28 anos, conta que teve uma gestação normal e notou algumas dificuldades no desenvolvimento de Lucas logo nos primeiros meses de vida, o que a fez buscar ajuda médica para descobrir do que se tratava.
“Quando ele tinha seis meses, comecei a notar que, ao invés de ele estar ganhando os marcos motores, estava perdendo. Ele virava de bruços, levantava a cabeça e, de repente, não conseguia mais virar sozinho, nem levantar a cabeça”, relembra.
Mônica afirma que nas primeiras consultas do filho, os médicos acreditavam que não se tratava de algo grave. Entretanto, a mãe seguiu buscando uma resposta para a dificuldade no desenvolvimento do filho em fazer atividades simples para uma criança.
Diagnóstico
A primeira crise pulmonar de Lucas aconteceu quando ele tinha um ano, em que precisou ser internado no hospital. Em seguida, veio o diagnóstico: AME tipo 1. Posteriormente, foi descoberto que, na verdade, se tratava do tipo 2 da doença.
A Atrofia Muscular Espinhal é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. A AME tipo 0 ocorre no período pré-natal e é a forma mais grave e rara da doença, em que o recém-nascido pode apresentar alterações cardíacas e cerebrais.
A AME tipo 1, diagnóstico inicial de Lucas, também é agressiva e é o tipo mais comum da doença. AME tipo 2 é a forma intermediária. Tipos 3 e 4 também são raros, porém menos agressivos.
A mãe de Lucas conta que pouco se conhecia da doença na época em que o menino foi diagnosticado. A família realizou rifas e almoços para pagamento de advogados após conseguir tratamento de fisioterapia via ordem judicial, assim como o medicamento Spiranza, utilizado para tratar AME. A criança já está na nona aplicação.
Em abril de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento do tipo 1 da AME. Para os tipos 2 e 3, o ministério oferta o medicamento na modalidade compartilhamento de risco. Neste formato, o governo paga pelo medicamento somente se houver melhora da saúde do paciente.
“A AME é severa e progride muito rápido, mas com o tratamento certo e a medicação, ela para. Por enquanto, está controlado”, conta a mãe.
Primeiros dias após diagnóstico
Como a doença ainda não era tão conhecida há cinco anos e pouco se comentava sobre o assunto, Mônica relembra que passou por momentos de dificuldade e buscou tratamento psicológico.
“Foi bem difícil. Ficamos sem chão. Nunca ouvimos falar da patologia, nem sabíamos que ela existia ou porque acontecia”, diz. Ela conta que o médico, de início, disse que a expectativa de vida da criança era baixa.
“Acredito que uma mãe e pai atípicos não conseguem ir para frente se não tem acompanhamento com psicólogo. Se a gente não está para frente, se não tem forças para lutar, acredito que a criança também não terá”, diz.
Dias após o diagnóstico, Mônica procurou um geneticista para entender mais sobre a doença. Ela conta que buscou casos na internet e encontrou uma menina que tinha sido diagnosticada com AME em Uberlândia (MG).
Ela entrou em contato com a mãe da criança mineira e descobriu que, na época, tinham grupos de mães de crianças diagnosticadas com a doença.
Mônica comenta que, atualmente, Lucas segue em recuperação e já é possível observar marcos de desenvolvimento motores que o menino adquiriu com o tempo.
“Ele é uma criança muito feliz, que dá forças para gente. Ele nunca se abalou e entende totalmente o diagnóstico dele. Ele é feliz da forma que ele é”, finaliza a mãe.
Como ajudar
A família está, atualmente, realizando uma rifa para custear o preço da advogada para que o menino possa retomar o tratamento de fisioterapia na clínica especializada.
Para contribuir, as pessoas podem enviar uma mensagem para o WhatsApp de Mônica pelo fone (47) 9-9925 5647. Em seguida, ela envia os números, a pessoa escolhe e Mônica marca.
O pagamento pode ser feito via pix também pelo número (47) 9-9925 5647. O sorteio será no dia 30 de abril. Caso não trabalhe com pix, a família leva a rifa até a pessoa.
O valor de cada número é R$ 2. Os prêmios são: cesta de cerveja com aperitivos e uma camisa; ventilador Britânia; óculos solar via óculos selecionado; duas camisas e potes tupperware; camisa do Manchester United (tamanho G); uma decoração simples da Oriente Decorações; e risoto para duas pessoas do Gran Pizza.
Siga o perfil de Lucas no Instagram e acompanhe: @amelucas
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