VÍDEO – Conheça a bebê joinvilense que não pode sorrir por conta de síndrome rara
Síndrome não tem cura e atinge um a cada 50.000 a 500.000 nascimentos
VÍDEO – Conheça a bebê joinvilense que não pode sorrir por conta de síndrome rara
Síndrome não tem cura e atinge um a cada 50.000 a 500.000 nascimentos
- Por Rafael Moreira
- 13/06/2025
- 17:30
Uma mãe, moradora de Joinville, encontrou na doença rara da filha, Maitê, de apenas 3 meses de vida, um incentivo para alertar outros pais sobre a Síndrome de Moebius, que causa paralisia facial. Marlete Azevedo dos Santos convive com o diagnóstico da bebê, que não pode sorrir e nem mexer os olhos. A condição fez com que ela compartilhasse a experiência nas redes sociais para ajudar outras famílias.
Marlete conta que teve uma gestação normal, mas ao dar à luz, a pequena Maitê precisou ser intubada e ficar internada na UTI, foi quando a mãe joinvilense começou a perceber falta de expressões na filha.
“A minha gestão foi tranquila, então quando a Maitê nasceu, foi um susto para mim porque ela foi direto para a UTI e só depois pude pegá-la nos braços. Quando ela estava na unidade intensiva, eu pesquisava sobre falta de expressão, pois notei o rosto dela assim que nasceu, foi quando apareceu para mim a síndrome”, contou.
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Maitê apresentou três sintomas da doença: rigidez na face, problema no nervo ocular e falta de expressões faciais. Após a confirmação do diagnóstico, a mãe informou que se sentiu perdida no início, mas decidiu olhar a doença de outra maneira para ajudar a filha a encarar as dificuldades.
“O sonho de qualquer mãe é ver o filho fazer biquinho e sorrir. Então, quando eu descobrir da paralisia facial, foi um baque porque pensei que nunca veria a minha filha sorrir, só que quando você absorve tudo isso e começa olhar de outra maneira, tudo muda porque eu consigo escutar o sorriso dela e consigo enxergar o semblante de felicidade no rostinho dela”, disse.
Tratamento
Além da síndrome rara, Maitê também nasceu com o Pezinho Torto Congênito (PTC) e está em tratamento. Quando completar um ano de vida, ela também passará por uma cirurgia de palato. A bebê segue fazendo um trabalho com fonoaudiólogo e futuramente poderá passar por procedimento cirúrgico para tratar a paralisação facial.
De acordo com médico Paulo Victor Zattar Ribeiro, que é médico geneticista, a Síndrome de Moebius atinge cerca de 1 a cada 50.000 a 500.000 nascimentos. A doença não tem cura, mas há vários tratamentos que visam melhorar a qualidade de vida do paciente.
“Cada pessoa com a síndrome tem sua própria forma de se desenvolver e, com terapias adequadas e acolhimento, pode ter excelente qualidade de vida, como: fonoaudiologia, para melhorar fala, deglutição e musculatura oral. A fisioterapia e terapia para estímulo motor, oftalmologia, cirurgias corretivas, psicologia para acolhimento emocional e adaptação social e companhamento genético”, explicou.
Compartilhando experiência
Nas últimas semanas, Marlete criou uma página nas redes sociais para dividir os anseios, as conquistas e mostrar que há uma saída, apesar de, no início, a síndrome assustar. Para ela, o apoio dos país e da família é fundamental no desenvolvimento do filho.
“Essa é uma síndrome raríssima e até por isso eu quero divulgar para conscientizar as famílias para que elas possam trabalhar no desenvolvimento de seus filhos. Não desistirem e não desanimarem porque a dedicação dos pais é fundamental na vida dessas crianças. A gente tem que ser forte por eles. Claro que toda síndrome tem a sua dificuldade, mas quanto mais o pai e a mãe estiverem presentes, mais os filhos evoluem”, afirmou.
Pelas redes sociais, Marlete conta que recebeu muitos relatos de outras mães sobre o apoio da família na aceitação da síndrome, principalmente quando a portadora tem uma idade avançada, e que entende mais sobre a doença e como viver com ela.
“Uma mãe me relatou no Instagram a importância da gente ir trabalhando a aceitação de dentro para fora. Esta é uma síndrome onde a questão facial na mocidade afeta bastante. Então já temos que ensinar a se aceitar desde pequenos. É claro que têm cirurgias que podem melhorar, mas muitos relatos que recebi é sobre a aceitação para ter uma vida digna”, disse Marlete.
Síndrome de Moebius
A síndrome de Moebius é uma condição neurológica rara que afeta principalmente os nervos responsáveis pelos movimentos da face e dos olhos. Isso significa que crianças com essa síndrome geralmente apresentam paralisia facial — dificultando expressar emoções como sorrir — e dificuldade para mover os olhos lateralmente. Em alguns casos, pode haver também alterações motoras, dificuldades de fala, alimentação e outras características neurológicas ou ortopédicas associadas.
Na maioria dos casos, o diagnóstico é feito logo após o nascimento, quando se nota a paralisia facial e a dificuldade para sugar ou mover os olhos. Quando há alterações associadas visíveis na ultrassonografia, como deformidades nos membros ou ausência de movimento facial do feto, pode surgir a suspeita ainda no pré-natal, embora o diagnóstico definitivo geralmente ocorra após o nascimento.
“A síndrome afeta principalmente os movimentos do rosto e dos olhos, mas não compromete a inteligência nem a expectativa de vida. Cada pessoa com a síndrome tem sua própria forma de se desenvolver e, com terapias adequadas e acolhimento, pode ter excelente qualidade de vida. A conscientização é essencial para evitar preconceitos e promover inclusão”, finalizou o médico Paulo Ribeiro.
Assista agora mesmo!
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